ME/CFS Behandlung

Am 26.03.2025 fand der Online-Vortrag ME/CFS mit unserer Referentin Dr. Eleni Kavelara Lodge statt. Neben möglichen Ursachen und der Problematik einer Diagnosestellung ging es hier auch um die Möglichkeiten der ME/CFS-Behandlung. Wir haben uns sehr über die zahlreichen Anmeldungen gefreut und möchten nun einen Teil der häufigen Fragen aufgreifen, die uns während des Vortrags zugetragen wurden. In Teil 1 unserer FAQ-Reihe geht es vorwiegend um Hilfestellung bei der Diagnose und im Alltag sowie um ganzheitliche Behandlungsansätze.

Inhalt

Frage 1: Oft werden ME/CFS-Symptome auf die Psyche geschoben. Brauche ich psychologische Unterstützung? Muss ich einen Psychologen aufsuchen?

Es ist ein verbreitetes Missverständnis, dass ME/CFS-Patient*innen automatisch als psychisch krank abgestempelt werden. Diese Annahme ist nicht korrekt. Es gibt zahlreiche Belege dafür, dass es sich bei ME/CFS nicht um eine psychische, sondern um eine körperliche Erkrankung mit Störungen auf der Ebene des Gefäßsystems, autonomen Nervensystems, Immunsystems sowie des Energiestoffwechsels handelt. 

Obwohl ME/CFS bestimmte Symptome (u.a. Fatigue oder Schlafstörungen) mit Erkrankungen wie Depression bzw. Burnout teilt, sind diese Krankheitsbilder klar voneinander abzugrenzen, um Fehldiagnosen zu vermeiden. Im Vergleich zu Patienten mit Depression oder Burnout, die psychisch unmotiviert, aber physisch belastbar sind, sind ME/CFS-Patienten zwar motiviert, aber körperlich eingeschränkt. Dabei gilt es, insbesondere auf die Kernsymptomatik von ME/CFS – die post-exertionelle Malaise (PEM) – zu achten. Bei Patient*innen mit Depression bzw. Burnout kann Sport förderlich wirken, während sich der Zustand von ME/CFS-Patienten nach körperlicher bzw. geistiger Anstrengung verschlechtert. Ein wichtiges Konzept in diesem Sinne ist das Pacing. Pacing bezieht sich auf das Management von Aktivitäten in einer Weise, die hilft, die Symptome zu minimieren und Energie zu schonen. Es beinhaltet das Erkennen und Einhalten von persönlichen Grenzen, das langsame Ansteigen der Aktivitäten und das Vermeiden von Überanstrengung. 

Nichtsdestotrotz ist zu berücksichtigen, dass ME/CFS eine große psychische Belastung für die Patient*innen darstellen kann, was das Risiko für die Entwicklung von sekundären psychischen Erkrankungen wie der Depression erhöhen kann. 

Auch wenn die Konsultation eines Psychologen nicht zwingend erforderlich ist, kann sie helfen, die Lebenssituation besser anzunehmen, mit den Herausforderungen der Erkrankung besser umgehen zu können, das Pacing anzuleiten und den Patienten zu begleiten. Auch andere Ansätze wie die Phytotherapie oder Mikroimmuntherapie stellen eine wertvolle Ergänzung dar, um physische und psychisch-emotionale Stresssituationen besser bewältigen zu können und für mehr Resilienz zu sorgen. Jede*r Patient*in kann basierend auf seinen individuellen Bedürfnissen und Vorlieben die geeigneten Hilfestellungen auswählen.

Frage 2: Welche Laboruntersuchungen werden empfohlen und sind anerkannt, um CFS als Erkrankung anzuerkennen?

Bei Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) gibt es derzeit keine spezifischen Laboruntersuchungen bzw. Biomarker, die allgemein anerkannt sind, um die Erkrankung direkt zu diagnostizieren oder offiziell anzuerkennen. Die Diagnose erfolgt nach international vereinbarten klinischen Kriterien, wie z.B. den Kanadischen Konsensuskriterien, wobei vorher das Vorliegen anderer Erkrankungen ausgeschlossen werden muss. Somit basiert die Diagnose von ME/CFS in erster Linie auf der sorgfältigen Beurteilung der Symptome, ihrer Intensität, Dauer und der Auswirkungen auf das tägliche Leben. Dem für ME/CFS spezifischen Merkmal der post-exertionelle Malaise (PEM) kommt dabei eine entscheidende Bedeutung zu. 

Obwohl es keine spezifischen Tests für die Diagnose von ME/CFS gibt, können einige Untersuchungen hilfreich sein, um das klinische Bild zu untermauern. Diagnostische Tests wie die Kipptischuntersuchung oder Pulsmessungen können dabei hilfreich sein. Bei dem Post-COVID- bzw. Post-VAC-Syndrom sind in einigen Fällen auch Autoantikörper (u.a. gegen adrenerge oder muskarinische Rezeptoren) nachzuweisen, die auf immunologische Dysfunktionen hinweisen.

Die Diagnose von ME/CFS erfordert letztendlich ein umfassendes Verständnis der klinischen Präsentation und den Ausschluss anderer Erkrankungen. Dies geschieht in der Regel durch eine gründliche Anamnese und körperliche Untersuchung, ergänzt durch die Berücksichtigung der erwähnten Testergebnisse.

Frage 3: Welchen Zusammenhang gibt es zwischen Infektionen und ME/CFS?

Der Zusammenhang zwischen Infektionen und Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) ist ein bedeutendes Forschungsgebiet, da viele Patient*innen berichten, dass ihre Symptome nach einer Infektionskrankheit begannen. 

Infektionen – insbesondere wenn sie chronisch werden – können das Immunsystem stören und die Körperfunktionen auf mehreren Ebenen beeinträchtigen, was mit Beschwerden wie Müdigkeit, Schmerzen und neurologischen Symptomen einhergehen sowie zur Auslösung von komplexen Erkrankungen wie ME/CFS beitragen kann. 

Folgende Erreger können als potenzielle Auslöser von ME/CFS in Betracht gezogen werden:

  1. Viren: In den meisten Fällen tritt ME/CFS nach viralen Infektionen auf. Das Epstein-Barr-Virus (EBV), das für die Auslösung von Pfeifferschem Drüsenfieber (Mononukleose) bekannt ist, gehört zu den am häufigsten diskutierten viralen Auslösern von ME/CFS. Das Cytomegalievirus (CMV) gehört wie das EBV zur gleichen Familie der Herpesviren und wurde ebenfalls mit ME/CFS in Verbindung gebracht. Weitere potenzielle Auslöser können u.a. das humane Herpesvirus 6 (HHV-6), Parvovirus B19, Influenzaviren, Enteroviren sowie SARS-Coronaviren sein. 
  2. Bakterien: Es gibt auch Fälle von ME/CFS, die nach bakteriellen Infektionen wie u.a. Borrelien, Bartonellen, Brucellen oder Chlamydien beschrieben wurden. 
  3. Weitere Erreger: Diverse Parasiten und Pilze wurden ebenfalls mit ME/CFS in Verbindung gebracht. 

Insgesamt lässt sich sagen, dass während keine spezifische Infektion als alleiniger Auslöser von ME/CFS identifiziert wurde, viele Patient*innen nach viralen Erkrankungen symptomatisch werden. Die Forschung untersucht weiter die Mechanismen, durch die solche Infektionen das Immunsystem und den Körper beeinträchtigen können, um hoffentlich klare Antworten zu finden. 

Immunmodulierende Behandlungen wie die Mikroimmuntherapie (mehr dazu in Teil 2 unserer FAQ-Liste) könnten hilfreich sein, das Immunsystem in der Auseinandersetzung mit diversen Erregern (insbesondere mit Herpesviren) zu unterstützen. 

Neben einer Belastung mit unterschiedlichen Erregern stehen weitere Einflüsse unter Verdacht, ME/CFS auslösen zu können.

ME/CFS Mögliche Auslöser

Frage 4: Gibt es einen Zusammenhang zwischen MCAS und ME/CFS?

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) und ME/CFS sind zwei unterschiedliche, komplexe Erkrankungen, die zusammen auftreten können und eine Vielzahl von Symptomen und Pathomechanismen teilen.

  • MCAS und ME/CFS teilen mehrere gemeinsame Symptome, darunter Müdigkeit, kognitive Beeinträchtigungen, gastrointestinale Störungen und autonome Dysfunktion. 
  • Sowohl MCAS als auch ME/CFS gehen mit einer Dysregulation des Immunsystems einher. Bei ME/CFS können Immunstörungen vorhanden sein, während MCAS sich durch eine spezifische Fehlregulation der Mastzellen auszeichnet. Die Mastzellen können möglicherweise über die Freisetzung ihrer proinflammatorischen Mediatoren zum Krankheitsbild bei ME/CFS beitragen.
  • Beide Erkrankungen können entzündliche und neurologische Prozesse beinhalten, die potenziell miteinander in Verbindung stehen könnten.

Obwohl es in bestimmten Fällen Hinweise auf eine Überlappung der beiden Erkrankungen gibt, ist weitere Forschung notwendig, um die genauen Zusammenhänge und die gemeinsamen Mechanismen vollständig zu verstehen.

Frage 5: Was kann man bei ME/CFS tun? 

Der Umgang mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) erfordert einen ganzheitlichen Ansatz, der verschiedene Aspekte von Energiemanagement, Lebensstil und Therapie umfasst. Hier sind einige Strategien, die Betroffenen helfen können, ihre Symptome besser zu managen und die Lebensqualität zu verbessern:

  1. Pacing: Eine Methode, um die Energie über den Tag zu verteilen und Überanstrengung zu vermeiden. Hierbei passt man Aktivitäten so an und plant Pausen, sodass die Belastung für den Körper möglichst gering bleibt.
  2. Ernährung und Darmgesundheit: Eine ausgewogene Ernährung, die reich an Nährstoffen und Antioxidantien ist, kann die allgemeine Gesundheit fördern. Die Pflege der Darmgesundheit durch Probiotika oder eine darmfreundliche Ernährung kann ebenfalls von Nutzen sein.
  3. Supplementierung: Die Gabe u.a. von Antioxidantien, Multivitaminen und Mineralien, je nach individuellem Bedarf und nach ärztlicher Beratung, könnte die Symptomatik von ME/CFS verbessern.
  4. Immunregulation: Durch spezifische Ansätze kann einer unter- bzw. überaktiven Immunantwort entgegengewirkt und das immunologische Gleichgewicht wiederhergestellt werden, um Beschwerden wie (Fatigue, Schmerzen, Infektanfälligkeit) zu lindern. Die Mikroimmuntherapie als ein schonender, immunmodulierender Ansatz kann dabei hilfreich sein. 
  5. Sanfte Bewegung: Aktivität im Rahmen der individuellen Belastungsgrenzen kann dazu beitragen, die Muskulatur zu stärken und die Durchblutung zu fördern. Aktivitäten wie Yoga oder kurze Spaziergänge sind oft geeignet, solange sie an das jeweilige Energielevel angepasst sind, um post-exertionelle Malaise (PEM) zu vermeiden.
  6. Atemübungen: Diese können helfen, das autonome Nervensystem zu beruhigen, Stress abzubauen und die Sauerstoffaufnahme zu verbessern. Regelmäßige Atemübungen fördern Entspannung und können dabei helfen, Erschöpfungszustände zu lindern.
  7. Kognitiver und emotionaler Ausgleich: Aktivitäten, die Freude bereiten und entspannen, wie Gartenarbeit oder Zeit in der Natur, können helfen, den emotionalen Stress zu reduzieren und das Wohlbefinden zu steigern. Phytotherapie oder Mikroimmuntherapie können ebenfalls die Resilienz des Organismus unterstützen. 
  8. Austausch mit anderen Betroffenen: Der Kontakt zu Selbsthilfegruppen oder Online-Communities kann wertvolle Unterstützung bieten, da der Austausch von Erfahrungen und Informationen oft als entlastend empfunden wird. Hier findest Du eine Übersicht: https://medotcfs.wpcomstaging.com/uebersicht-selbsthilfegruppen/

Jede*r Patient*in ist individuell, und daher ist es wichtig, einen personalisierten Ansatz zu wählen und diesen in Absprache mit dem behandelnden Arzt umzusetzen. Das Ziel sollte sein, schrittweise Verbesserungen zu erzielen, ohne eine Überlastung zu riskieren.

Frage 6: Gibt es eine Chance, wieder gesund zu werden?

Die Frage nach der Genesung von ME/CFS kann viele Facetten haben und lässt sich nicht einfach beantworten. Lasst uns das Thema ein wenig philosophischer betrachten.

Gesundheit ist kein statischer Zustand, sondern muss von jedem Menschen in jedem Moment neu hergestellt werden. Was bedeutet es wirklich, “gesund” zu sein? Gibt es eine absolute Gesundheit, oder ist es vielmehr der Zustand einer optimalen Balance, einer Homöostase, den wir anstreben? Es geht vielmehr darum, den Organismus von Störfaktoren (u.a. chronisch-persistierenden Infektionen, toxischen Belastungen, chronischem Stress) so weit wie möglich zu entlasten und gleichzeitig die eigene Regulationsfähigkeit zu fördern, damit unser Organismus auch in herausfordernden Zeiten seine interne Balance aufrechterhalten bzw. wiederherstellen kann (sogenannte Resilienz). 

Eines der wichtigsten Ziele dabei ist es, das Immunsystem sowie seine Interaktion mit anderen Systemen in ein optimales Gleichgewicht zu bringen. Durch ein multimodales, individuell abgestimmtes Therapiekonzept, einer engen Zusammenarbeit zwischen dem Arzt/Therapeuten und den Betroffenen sowie viel Akzeptanz und Fürsorge können in kleinen, aber fortlaufenden Schritten die Symptome gelindert, die Lebensqualität verbessert sowie der Weg zurück in die Gesundheit, verstanden als ein Zustand einer dynamischen Balance, geebnet werden. Nicht das Tempo zählt, sondern die Richtung, wobei jeder Schritt zählt.

Frage 7: Was hält die Zukunft für Betroffene & Angehörige bereit?

Die Forschung rund um Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) hat in den letzten Jahren zunehmend das Immunsystem als möglichen Schlüssel zur Behandlung in den Fokus gerückt. Es werden immer mehr Studien durchgeführt, die darauf abzielen, die Rolle des Immunsystems bei der Entstehung und Aufrechterhaltung von ME/CFS besser zu verstehen.

Ein wachsender Bereich der Forschung beschäftigt sich mit der Immunbalance, die als entscheidender Faktor bei ME/CFS betrachtet wird. Hierbei wird untersucht, wie verschiedene Immunzellen und -marker bei Betroffenen im Vergleich zu gesunden Kontrollpersonen abweichen und wie diese Unterschiede zur Krankheit beitragen könnten. Einige Studien legen nahe, dass es bei ME/CFS-Patient*innen zu einer Fehlregulation des Immunsystems – im Sinne einer Über- oder Unterreaktion – kommt.

Zu den aktuellen Forschungsschwerpunkten gehören:

  1. Zytokin-Profile: Viele Studien untersuchen die Rolle von Zytokinen, d.h. Immunbotenstoffen, die die Vermehrung und Aktivität von Immunzellen regulieren. Veränderungen in den Zytokin-Spiegeln könnten Anhaltspunkte dafür liefern, wie das Immunsystem bei ME/CFS aus dem Gleichgewicht geraten ist.
  2. Autoimmunprozesse: Einige Forschungen richten sich darauf, herauszufinden, ob autoimmune Mechanismen eine Rolle spielen, bei denen der Körper fälschlicherweise eigene Körperteile angreift.

Durch die kontinuierliche Erforschung der Immunparameter und der biologischen Mechanismen, die die Krankheit antreiben, hoffen Wissenschaftler, in Zukunft effektivere Therapien zu entwickeln, die das Immunsystem stabilisieren und die Lebensqualität der Betroffenen verbessern.

Die Mikroimmuntherapie (mehr dazu in Teil 2 unserer FAQ-Liste) und ähnliche Ansätze betrachten das Immunsystem als zentralen Dreh- und Angelpunkt der Behandlung von ME/CFS und anderen Erkrankungen. 

Frage 8: Wo finde ich einen Mikroimmuntherapeuten, der Erfahrung mit der Behandlung von ME/CFS hat?

Du hast die Möglichkeit, hier direkt nach Ländern zu selektieren und eine Liste aller Mikroimmuntherapeuten mit Spezialgebiet ME/CFS oder auch EBV aufzurufen.

ME/CFS:

[cncl_specialist spec=”me/cfs”]

EBV:

[cncl_specialist spec=”epstei”]

Zudem kannst Du in unserem allgemeinen Therapeuten-Finder nach PLZ oder Ort filtern und Dir die einzelne Expertise jedes Therapeuten individuell anschauen:

Finde einen
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in Deiner Nähe

Patientenstimmen – vielen Dank für Euer tolles Feedback zu unserem Online-Vortrag ME/CFS


Danke schön 🙂 Ich als Betroffene und Fachperson fand es gut. 


Super strukturierter Vortrag und so angenehm vorgetragen! Herzlichen Dank!


Ich wurde durch einen befreundeten Arzt auf die Veranstaltung aufmerksam gemacht. Zunächst möchte ich Ihnen sagen, dass ich den Vortrag als wertvoll und verständlich erlebt habe und dass die Referentin sehr angenehm gesprochen hat.


Ich habe keine Frage, aber ich möchte Danke für den tollen Vortrag sagen. Als ME/CFS-Patient ist es nicht selbstverständlich, dass sich ein Arzt so viel mit diesem Thema beschäftigt und uns ernst nimmt. Danke ❤️

FAQ-Liste Teil 2

Im 2. Teil unserer FAQ-Liste ME/CFS greifen wir konkrete Fragen über die Möglichkeiten der Mikroimmuntherapie bei ME/CFS auf: Hier geht es zur Liste Teil 2!

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Bild: © Canva
letzte Aktualisierung: 15.4.25